El progreso científico hace posible
curar muchas enfermedades antes incurables o letales. Las nuevas
tecnologías médicas y el desarrollo de técnicas
de reanimación hacen posible prolongar la supervivencia
de una persona y diferir el momento de la muerte. Por tanto, cada
vez es mayor el número de personas que pueden verse afectadas
por el sufrimiento de una situación terminal, en sí
mismos o en sus familiares. A pesar de los continuos avances en
el tratamiento del cáncer, cada año mueren de esta
enfermedad cerca de 100.000 personas en España, con una
tasa de mortalidad de 228 por cada 100.000 habitantes, lo que
la sitúa como una de las principales causas de muerte en
este país. Por otra parte, la mortalidad por cáncer
ha sufrido un aumento espectacular en los últimos 20 años,
pasando de 60.000 casos en 1980 a 90.930 casos en 1997, En el
año 2006, el cáncer produjo 98.046 defunciones,
61.184 en hombres y 36.862 en mujeres.
El actual patrón demográfico y de morbilidad
hace esperar que en los próximos años, además
del número de muertes por cáncer, aumente el número
de pacientes con enfermedades crónicas y degenerativas
y el número de pacientes geriátricos. Las personas
en situación terminal tienen necesidades específicas
que incluyen la correcta valoración y tratamiento de
su sintomatología (dolor, náuseas, estreñimiento,
disnea, etc.), el abordaje de los problemas emocionales, la
adecuada comunicación con el enfermo y también,
el soporte e información adecuado a la familia. Para
todo ello, es necesario que el Sistema Nacional de Salud tenga
en cuenta estos aspectos y que se organice para poder hacer
frente a estos nuevos retos asistenciales.
La mejora de la atención de estos enfermos en fase avanzada
y terminal, que se identifica con los cuidados paliativos, es
un elemento cualitativo esencial del sistema de salud, debiéndose
garantizar su adecuado desarrollo en cualquier lugar, circunstancia
o situación, basándose en los principios de equidad
y cobertura de nuestra red sanitaria. Para obtener éxito
en la aplicación de estos cuidados hará falta
combinar dos tipos de estrategias: en primer lugar, la formación
básica en cuidados paliativos de todos los profesionales
sanitarios y, en segundo lugar, el desarrollo de programas específicos
de cuidados paliativos con profesionales capacitados y posibilidad
de intervención en todos los niveles asistenciales.
El Pleno del Senado español, en su sesión celebrada
el día 14 de septiembre de 1999, aprobó una moción
del Grupo Parlamentario Popular (publicada en el Boletín
Oficial de las Cortes Generales, Senado, Serie I, número
731, de fecha 13 de septiembre de 1999), instando al Gobierno
a que en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional
de Salud, y desde el respeto a las competencias autonómicas
establecidas y a las medidas puestas en marcha por las diferentes
Comunidades Autónomas, elaborase un Plan Nacional de
Cuidados Paliativos.
Posteriormente, en 2007 el Ministerio de Sanidad y Política
Social publica la “Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema
Nacional de Salud” y en 2009 el documento “Unidad de Cuidados
Paliativos. Estándares y Recomendaciones”.
El movimiento de cuidados paliativos se inició en el
Reino Unido durante los años 60 y 70, como respuesta
a las necesidades no satisfechas de los enfermos en situación
terminal y sus familias y se expandió en el ámbito
internacional. En unos momentos de racionalización de
costes, mantener o expandir los programas requiere que los cuidados
paliativos demuestren que pueden mejorar los resultados clínicos
específicos en pacientes y familias, es decir, que sea
más eficiente para ambos recibir cuidados paliativos
en comparación con la atención convencional, no
aumenten el coste y que la atención sea más adecuada.
Y esta evidencia existe ya en la experiencia concreta de los
distintos programas de atención que se vienen desarrollando
en España y en la mayoría de países de
América Latina desde principios de los años 90.
La experiencia de nuestros equipos de cuidados paliativos se
ha hecho evidente. La flexibilización de la prescripción
de opioides representó un avance espectacular en la mejora
de la atención. También se observa una evolución
hacia patrones de actuación más avanzados, dando
respuesta a situaciones complejas, e intervención más
precoz.
Los cuidados paliativos tienen un lugar propio en el sistema
sanitario y procuran una atención integral a las personas,
orientándose hacia los objetivos del enfermo, a la familia,
al trabajo interdisciplinar, al cuidado de los cuidadores, a
la concepción integral del sistema, al voluntariado,
y a muchos otros aspectos, basados en la calidad y la atención
al detalle. Se debe borrar la expresión “ya no se puede
hacer nada”, se aportan respuestas a situaciones que se daban
por perdidas, y al final, puede compararse cómo mueren
estos pacientes y cómo podían haberlo hecho.
Aunque existen especialidades más susceptibles de abordar
este tipo de atención (tales como oncología, radioterapia,
medicina interna, hematología, cirugía y urgencias),
hay que concienciar y establecer puentes con todos los servicios
hospitalarios y con la atención primaria. El arma fundamental
va a ser la formación. Se han realizado esfuerzos importantes
en este campo, aunque sin una planificación global, siendo
necesario definir mejor los estándares y profundizar
en la formación avanzada. También hay referentes
claros y consolidados de investigación, actualmente en
fase de expansión. Otro factor clave es el cambio radical
en la demanda social, que ha identificado el desarrollo de los
cuidados paliativos como un elemento cualitativo esencial del
sistema de salud. Implantar unidades o equipos de cuidados paliativos
requiere medidas formativas y cambios organizativos, pero mejora
notablemente la satisfacción de pacientes y familiares
con un coste mínimo. Su implantación debe ser
priorizada y planificada por la Administración Sanitaria
no sólo para mejorar la calidad de la atención
para pacientes en situación terminal, sino también
para mejorar la eficiencia global y el uso apropiado de recursos
en el sistema público, en la búsqueda de la equidad,
facilitando que el acceso a estos nuevos cuidados sea semejante
sin distinción de territorio, recursos económicos
o información, adaptándose a las distintas necesidades
del paciente y de la familia.
La OMS define los cuidados paliativos como “cuidados activos
totales destinados a enfermos con procesos avanzados e incurables
y a sus familiares, con énfasis en el confort y calidad
de vida”.
